上周日2月28日，我们迎来了第14个国际罕见病日。微博的热搜、央媒的报道、朋友圈的热词……在这一天，今年国际罕见病日的主题格外贴切：“Rareismany.Rareisstrong.Rareisproud.”（“罕多，罕强，罕骄傲！”）

罕见生命被集中地“看见”，我们希望，在这一天之后，这份热情与爱仍能延续。正如一直支持着我们的伙伴，从过去、现在到未来，感谢有你，时刻与广大病友同在。

这个二月，我们发出了“罕见的骄傲”倡议，感召广大病友讲述那些在成长经历中让自己和家人倍感骄傲的时刻，传递力量与勇气，如果你还没有感受过，就让下面这个视频带给你一份惊喜吧！

（以上短片由病痛挑战基金会联合新京报我们视频、腾讯新闻推出，片中4分51秒嘉宾名签中的“熊赵子涵”应为“熊赵子函”）

说不完的“骄傲”

以下选自病友投稿，限于篇幅原因有删改

　　费费是我认识了二十几年的朋友。有一天，我俩边吃边聊，聊到我的视神经脊髓炎，以及NMO上海之家。我眉飞色舞地讲不停，告诉费费什么是视神经脊髓炎，我又是怎么和病友一起建立了NMO上海之家，这些年都做了些什么……足足讲了二十几分钟。费费认真地听我讲，不时地睁大了眼睛，眼神中透着惊讶、崇拜和赞许，然后她说：“你知道吗？燕子，你在讲这些事情的时候，你的眼中会发光！”

　　轮到我诧异了：“真的吗？”

　　费费非常肯定地点头说：“真的！燕子，我觉得你就是为了病友会而生的人！你刚刚讲的时候，充满了自信，你是有光环的……”

　　费费的话让我大吃一惊，仔细想了想，我笑了，笑容里有一点小得意，还有一点小骄傲。

——丁晓燕（视神经脊髓炎病友）

　　我是文康，今年二十五岁，患有先天性软骨发育不全和先天性肝动脉门静脉瘘两种罕见疾病，先后做过十次手术。

　　我14岁写了第一本游记《澳大利亚之旅》，年担任广州亚残运会火炬手，年被评为“最美南粤少年”，年参加特殊马拉松。我通过自己的个人 　　尽管身体有各种不便，但我有爱我的家人，有自己的兴趣爱好并勇于不断地挑战自我。我很骄傲，我拥有多姿多彩的生活！

——文康（先天性软骨发育不全、

先天性肝动脉门静脉瘘病友）

　　我骄傲，终于登上泰山之巅，一览众山小。

　　我是一名肯尼迪病患者，主要表现为肌肉萎缩，全身无力，今年五十九岁，能行走却非常缓慢，有时需要借助手杖，蹲下无法起立，经常摔跤，吃饭也有些障碍。年2月，我加入了肯尼迪病友会，和病友们交流学习，一起帮助新加入新确诊的病友调整心态。

　　年9月的一个周末，我坐车到了中天门，奋力爬到索道站，乘索道开到月观峰，然后到南天门，再行走天街，再去碧霞祠有几十级台阶，困难较大。好在两边有矮墙防护，我右手抓住矮墙，左手拄着拐杖，一步一个台阶慢慢上，中途累了就休息一下，终于来到碧霞祠。充分休息一下再往前走，摩崖石刻甚为壮观，边走边看边休息，悠然自得。上了玉皇顶，再去日观峰，休息时与病友分享一览众山小的喜悦。我骄傲，我又一次来到了泰山之上，第一次是二十二岁，这次虽然比较累，但是很开心。

——闲云鹤（肯尼迪病病友）

　　我骄傲，告别电动车的日子，照样出彩。

　　拿着国家颁发的残疾证，告别电动车5年了，坐轮椅的日子，看到那些电动车小媳妇儿们，飘着长发，腰杆笔直，想当年我也是这样飕飕地穿梭。

　　这几年流行的电动车挡风衣，五颜六色还超实用，国人的设计好接地气啊。今天坐轮椅出来放风，还真有些风，腿感稍凉。回到家从网上选了一款寓意阳光向上的向日葵车衣，稍作改装，披挂上阵，迫不及待地让老公推我出来兜风。

　　太阳晒着咱的满月脸，也算日月同辉啦。改装的轮椅车挡风衣，盖住了我的虎背熊腰，吃的好也不能炫富啊。重要的是有回头率啊。广场舞大妈还问我哪里买的。我也有的嘚瑟了。我骄傲，告别电动车的日子，驾驶轮椅照样出彩。

——岁月静好（视神经脊髓炎病友）

　　自年感觉身体不适，10年漫长寻医，最终被确诊为肯尼迪病。年之前我经常摔倒，偶尔遇到无人帮助时，我恐惧、焦虑、愤怒，甚至绝望。

　　一天早晨我独自在家，洗漱完毕，就感觉浑身无力，双腿打颤，我本能地抓住了洗手间里的暖气管，但事与愿违，我无法站稳，身体开始下坠，紧紧地拽住暖气片跪在了地上，几经挣扎都没能站起，此刻心里极为恐惧。

　　曾想找人或报警，但手机不在身边，即使有人来了也无法进门。我心情平静下来，拉过身边的小板凳坐下，让已透支的身体充分休息，并想办法让自己站起来。经过一段时间的休息，尝试着一点一点向最近的房间挪动自己和小板凳，来到床边已是精疲力尽、汗流浃背。

　　再次休息之后，我跪到床边让上身前倾，想爬到床上，怎奈床较高，还是无法上床，思来想去只好把小板凳放到床边，一条腿跪在上边，一只脚蹬在墙上，用尽全身力气使自己大半个身体趴在了床上。虽然气喘吁吁，但我知道离胜利不远了。又一次休息过后，调整姿势，抓住床边让自己坐了起来。经过近两个小时努力，自己终于站了起来。那一刻，我激动，我骄傲。

——水手长（肯尼迪病病友）

道不尽的美好

今年国际罕见病日，感谢多方伙伴的支持，和我们开展了一系列传播倡导，包括线上传播与线下活动，让大家“看见”罕见的伙伴们，感召公众了解罕见病知识、感受病友面貌，传递罕见生命的骄傲风采，我们仅撷取部分内容，道不尽的美好，还有许许多多……

一个专题

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